Motie De vergeten groep kinderen: Kinderen met zeer ernstige verstan­de­lijke en meer­voudige beper­kingen (ZEVMB)

Motie RG-80/2022

De raad,

gehoord de beraadslaging,

overwegende dat:

• volgens de ouders van kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) zij nauwelijks of niet gezien worden in de samenleving, de politiek en in de zorg;
• ca. 90% van de 2000 kinderen mensen met ZEVMB in Nederland bij hun ouders thuis woont;
• zij hun hele leven blijven functioneren op het niveau van een kind tussen 0 en 1 jaar en zij niet voor zichzelf op kunnen komen;
• juist de complexiteit van de beperkingen extra aandacht noodzakelijk maakt om kwaliteit van leven voor hen en hun gezinnen te borgen;
• ouders van kinderen met ZEVMB veelvuldig en op meerdere manieren met de gemeente in aanraking komen vanwege voorzieningen uit de WMO (hulpmiddelen, woningaanpassing en mobiliteit), maar ook bv. met de leerplichtwet, evt. beroep op bijzondere bijstand;
• ouders hierbij tegen lange doorlooptijden aanlopen bij het aanvragen van hulpmiddelen, verkeerde beschikkingen af worden gegeven, er langs elkaar heen wordt gewerkt en dat er keer op keer weer om (dezelfde) informatie gevraagd wordt door de gemeente;

van oordeel dat:

• ouders van deze kinderen met ZEVMB goed ondersteund moeten worden vanuit de gemeente;

van mening dat:

• er onverdeelde aandacht voor kinderen met ZEVMB en hun gezinsleden moet zijn en dat het gezin ondersteunt wordt om de zorg voor kinderen met ZEVMB, 24 uur per dag levenslang mogelijk te maken;
• het zogenaamde ZEVMB-paspoort hierbij behulpzaam kan zijn, aangezien hierdoor de gemeente meteen weet wat er aan de hand is en er dan hopelijk sneller of eenvoudiger procedures opgestart kunnen worden,

draagt het college op:

• te onderzoeken of het mogelijk is om aan te haken bij de pilot ZEVMB- paspoort, om te zien wat hiervoor vanuit de gemeente nodig is om zo bij te dragen bij de toepassing van zo’n paspoort;
• te onderzoeken of het mogelijk is dat ouders van kinderen met ZEVMB één (senior) aanspreekpunt binnen de gemeente krijgen die ouders helpen bij de verschillende aanvragen die ingediend worden;
• over de uitkomsten de raad binnen 9 maanden door middel van een raadsbrief te informeren,

en gaat over tot de orde van de dag.